みなさん、クローン病という病気を知っていますか？
名前だけは聞いたことがあるけど詳細までは知らない・・・もしくは、全聞いたこともない。という方が多いんではないでしょうか？
私も以前は聞いたことはあるけどよくわからない。そんな感じでした。
私の長男（当時7歳）が2022年11月にクローン病と診断されるまでは。
診断された当初は本当にショックで落ち込みました。
なぜ自分の息子なんだと！
今思い返しても診断前後の何日かは毎日のように涙を流していたと思います。
ただ悲観して落ち込んでいてもしょうがないと思い、少しづつ前を向けるようになってきましたので記録を綴っていければなと思います。
クローン病とは？！
クローン病とは炎症性腸疾患の一つで、口から肛門までの全消化管に炎症が発生する可能性のある原因不明の病気です。
原因不明の為長期間の治療が必要な慢性の病気であるため、日本では「指定難病」のひとつとし、医療費助成の対象となっています。
クローン病の症状
最も多くみられる症状が下痢や腹痛です。
その他に、発熱や倦怠感、下血、体重減少など様々な症状が存在します。
ただ、クローン病の特徴として皆同じ症状が出るわけではなく、人によって全く症状が異なることが多いです。
クローン病は完治が難しい病気のため、症状が出ている時期（再燃）と症状が落ち着いている時期（寛解）を繰り返します。
治療としては、炎症を落ち着かせ、いかに寛解期を維持するかになってきます。
息子のクローン病が発覚した経緯
お腹が痛い時がたまにあり、少し便が柔らかい日が何日かありました。
ただ、それは誰でもあることだし、特に気していませんでした。
ある日トイレに行ったらほんの少しだけ便に血が混じったことがあり、念のため行きつけの小児科へ。
ちょうど学校でウイルス性の風邪などが流行っていたこともあり、医者からは
「そこまで心配する必要はない。1週間くらいは血が混じるかもしれないけど自然に治るから。万が一1週間以上たっても血が出るようであればまた来て。」
と言われ安心していました。
でも診察2週間後くらいにまた血が混じることがあったため再度病院へ。
診察の結果、その場ではわからず大学病院への紹介状を出されました。
その時の可能性としてはクローン病というより、潰瘍性大腸炎だといけないから念のため検査した方が良いとの事でした。
地元では評判の先生だったため、そんな先生に大きい病院の紹介状を出されるなんて・・・とかなり不安になったのを覚えています。
潰瘍性大腸炎はクローン病と同じ炎症性腸疾患のひとつで、安倍晋三元首相が患っていたことで聞いたことがある方も多いと思います。
その後は検査まで不安な日が続きました。
症状も血便以外に、油っぽい食事をとると、食べてる最中にお腹が痛いと言うことが増えてきました。
検査は約1週間後。
とにかく四六時中不安で不安で仕方なかったです。
検査入院へ
検査は2泊3日で行うことになっていました。
初めての入院ということもあり、本人はもちろん、私も奥さんもかなり不安でした。
奥さんが付き添いで泊まることになっていたので、私は次男（当時4歳）と一緒に過ごすことに。
余談ですが、うちは男の子ふたり兄弟ですが、長男がパパっ子で、次男がママっ子だったため、今回の検査入院ではいつもと逆のペアでした。
特に次男はママと離れたことがないためちゃんと過ごせるかかなり不安でした。
検査は全身麻酔で胃カメラや大腸カメラを行いました。
ただでさえ辛い検査ですが、それ以上に検査前日の絶食が本当に辛かったみたいです。
食事はもちろんの事、今までは毎日普通に食べていた大好きなおやつも食べれないわけですから・・・
まだまだ7歳の小さな息子にとってはそれがどれほど辛かったことか。
検査後の先生の話では、まだ確定は出来ないけど潰瘍性大腸炎の可能性は低く、それよりもクローン病の可能性が高いと。
正式な結果は2週間後ということでした。
まだ確定したわけではないけど私も奥さんもかなりショックを受けました。
心のどこかでは、検査しても何も異常がなく、良かった良かった！となるのではないかという思いがありましたから。
きっとカメラを入れて何もなければその場でなにもなさそうという話になるだろうし。
「クローン病かも」と言われる時点で何もないということは否定されたんだと思いました。
検査結果の日
遂に検査結果を聞きに行く日に。
私は仕事だったので奥さんと息子二人で病院へ。
この日は朝からソワソワし、仕事どころではなかったことを今でも覚えています。
奥さんからLINEで、
「クローン病確定」
とメッセージが来て、覚悟はしていましたが断定されるとやっぱりしんどくて・・・
とにかくその日は仕事どころじゃなく、とにかく息子と一緒に居たくて仕事は午前で切り上げて帰らせていただきました。
クローン病の事を色々調べると、なかなか確定診断が出ない人がかなり多くいるようで、うちの息子は超初期段階で分かっただけでも良かったんだと分かりました。
クローン病は、ここがこうだから確定。とかそういった病気ではなく、炎症具合や血液検査の結果、体調や排便に状況など複合的に診断を確定するようなので、専門医でなければ診断するのも難しい病気なんです。
腹痛や下血を訴えて、初めて病院に行ってから確定診断までに10年かかった人もいるみたいです。
確定しないと治療にも入れないため、そこから悪化してしまう人も多いと聞きます。
ショックだけど受け入れて前向きにやっていくしかない！
そう自分に言い聞かせた日でした。
今回はここまで！
最後までお読みいただきありがとうございました。
今後も継続的に記録を残していくつもりです。
その他にもクローン病で一番重要になってくる食事に関しても書いていければなと思っています。
